病友群对我们的病情恢复真的有帮助吗？

会飞的心

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病友群对我们的病情恢复有帮助吗？矛盾之题，得以解说
相信很多患病家属和病患经常会加一些病友群，目的可能是交流病情、想得到互相鼓励和安慰、参考病友的锻炼方法甚至是治疗经验来“抱团取暖”。但最终加入病友群的病友们真的得到了和理想中一样的帮助了吗？
作为医疗从业人员，每天都要接触不同的患者，当然非常理解患者想加病友群的目的，可是殊不知很多人因为病友群，让自己走上了一条不归路。
其实很多病友之前也咨询到我，问有没有病友群，微信群或者qq群，好和其他患者有不同的交流，了解情况。但是却迟迟一直没有建立这个病友群。今天在写这篇文章的时候也顺面回答一下。因为就目前这个社会下，病友群太复杂，生病的成本很低，所以病友群什么样的人都有。



之前我也加过一些病友群，想着在这方面一是能了解到病友的病情发展和治疗走向，二是利用闲空时间无偿帮助一些患者更好的了解疾病，正视疾病、面对疾病。但是逐渐发现病友群确确实实存在不少的问题。写这篇文章的时候我还上网了解了一下医生或者患者或网友对病友群的看法，大致发现发生的问题都是差不多存在已久的。文章中会借用到知乎一些语句，因为实在没必要再重新编辑下相同意思的话了。
下面按照大家举例说明出总结出的病友群特征给大家举例说明一下：

第一种就是x系医院建立的，进群就会清晰的发现管理员全是xxx医院、xxx专家、xxx教授，很多名字网上一搜都是叫的上名字的，但都不是本人，只要一发正规的不同的治疗原则，马上就会被踢出群。。。
第二种是病友自己建立的，对医疗从业人员有着非常高的警惕性，各种质疑和要求提供证明。各种盘问，说话阴阳怪气的，总是感觉自己最懂，听不进任何人的话，拿自己生病知道的和别人的职业比。又不挣钱，加着也没什么必要也就退了。



第三种是一些类似于假扮患者或者家属的人，这些人本身就没什么病，却对患者的病情了解的非常清楚，经常出没在各个群里描述病情，赢得其他病人信任，然后再推出一些治疗方法方式。如果在这里面发个科普知识，或者治疗见解。那对不起，我们这些方法都试过了，都无效！并且有时候会联合多位“病友”一起配合，让其他病友信以为真。



第四种是本身病情不是特别严重，但是却迟迟不见好，这些患者会夸大自己的治疗经历，制造恐慌，好像疾病如果是世界难题，那连恢复的必要都不想了，不能治愈就是不需要治。
第五种就是天天负能量产生，恨不得要死的那种，每天都在影响着大量人的心情，也不治疗，天天在群里扯淡吹牛，不知道在这种群里，不交流疾病知识，经验，相互吐槽最终对疾病恢复有什么作用？
再抛开一些打广告卖药物的人夹杂在其中。每天一个群里活跃点的群，最少几百条吹牛扯淡的消息，稍微说点有用的东西就会迅速被淹没，很无聊说实话。
这些病友群不仅没什么用，什么人都加，还没有经济效益，更没有成就感。我之前也有利用空余时间来总结出一些介绍马尾损伤患者和家属日常注意和锻炼的文章段落，每天发群里，根本得不到响应。还不如别人在群里说天天打个坐、站个桩、吃点树皮、健健身来治疗马尾损伤得到的支持多。既不能赚钱，又不能赚吆喝，也就退群了，专业人士都不在这些群里面。



你说那还加这些群对你的病情恢复能有什么用？要不就是骗子忽悠你钱，要不就是热心病友愚蠢的善良，你说加这些群对你的病情恢复有帮助？难道就是解解闷？互相抱怨一下，抱团取暖，身体就会有所恢复，就会好转吗？
有些病建立病友群交流经验是正常的，病友的素质也很好也高，谈的也确确实实的是各种应对方法。但那些病是不属于需要慢性病康复病人去的地方。大部分都是绝症，急症，那种已经没有心术不正的人去的必要的群，或者是严格要求时常有人管理的高质量宝妈群，确实能让很多产后抑郁的宝妈得到帮助。
而马尾损伤却不是，马尾神经损伤不是说一做手术就肯定立马好了的病，恢复上时间每个人长短不一，而且大部分是不完全恢复，但是想要达到这种仅仅是不完全恢复，都需要术后的康复治疗，药物治疗等等。而且疾病本身就有前中后末期，拿癌症来举例子，加入群里发现有的人今天还活跃在分享自己的治疗的经历，明天突然销声匿迹，从此再无音讯，想来应该是离开人世了，恰好有熟悉他的人证实了这个消息，作为一个刚刚查出的人心里作何感想？



这必定对其本人是极大的打击，看的多了消极情绪不断积累，对疾病没有任何好处。身边有好多癌症患者刚查出来被家里人隐瞒病情，平时按时服药然后该干嘛干嘛，自己不知道的情况下反而比那些什么都明白的人活的更久。得了比较复杂的病以后，很多人心理这一关很难过。不断的负面心理暗示可能比疾病本身更严重，比如查出绝症的人选择自杀，那到底是疾病的原因还是自己的原因？
而马尾神经损伤虽说不会达到这种地步，但是天天从群里得到的全是各种负面心理暗示，而加这些病友群时间长了你就会发现，纯粹是感情方面可能刚开始有种找到组织的感觉，但是时间一长，仅仅因为生同一种病，很难建立起真正的友谊。
说实话有些人平时可能根本不会去打交道。还有最重要的一点，有了这些群，会对疾病关注过多。其实生病只是生活的一部分而已。一天到晚看一些人说自己这里又不好了，那里又不好了，不可能不影响心态，正常健康的人都不想每天看，更别说病友时间长了，天天看的了。后来退了群后，真的是神清气爽！



而且医疗从业人员根本没有时间天天盯着群里面的人，每隔一段时间里面就会出现一些养生谬论，医疗从业人员又忙，一抽空就会发现群里一些上年纪又乱传谣言的人，还需要每天科普辟谣，真心吃力不讨好的行为。所以这边嘱咐患者朋友一句话，你的病友群对你确实有帮助的留下，没帮助的。。。。。。


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胶带

如果真正的病友之间的交流是有用的，而现实情况却您所说一般，那现实生活中的病友交流难题是什么？应该从哪里突破？

金瑜

回个帖子，下班咯~

迪士尼在逃驸马

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